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19. Humanizando las Enfermedades Raras

5 julio - 6 julio

DIRECCIÓN:

D. Álvaro Hidalgo Vega
Profesor Titular de Fundamentos del Análisis Económico
Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales
Universidad de Castilla-La Mancha

D. José Luis Poveda Andrés
Jefe de Servicio de Farmacia Hospitalaria
Hospital Universitario La Fe de Valencia

SECRETARIA:

D. Ramón Ferrer-Penades
Director de AulaMyC

DIRIGIDO A:
Profesionales sanitarios, gestores, estudiantes y a todos los interesados en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras (EERR) y la de sus acompañantes.

OBJETIVOS:
Contribuir al debate sobre la humanización de la atención a pacientes con EERR y sus familiares. Humanizar hace referencia a la dignidad del ser humano, a dar protagonismo a los componentes afectivos, éticos y personales en la relación que se establece entre profesionales, pacientes y familiares, buscando responder a las aspiraciones del usuario y a su condición de persona.

LIMITE DE MATRICULA: 
30 de junio


Programa

Día 5 de julio

09:00 h. Entrega de documentación

09:45 h. Inauguración del curso
D. Miguel Ángel Collado Yurrita
Rector de la Universidad de Castilla-La Mancha

D. Jesús Fernández Sanz
Consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha

D. Álvaro Hidalgo Vega
Profesor Titular de Fundamentos del Análisis Económico
Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales
Universidad de Castilla-La ManchaD. Álvaro Hidalgo

10:00 h. Enfermedades Raras, humanización y resultados en salud
D. Álvaro Hidalgo Vega
Profesor Titular de Fundamentos del Análisis Económico
Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales
Universidad de Castilla-La Mancha

11:00 h. La humanización de la atención en EERR: ¿dónde estamos?
D. José Luis Poveda Andrés
Jefe de Servicio de Farmacia Hospitalaria
Hospital Universitario La Fe de Valencia

12:30 h. Mesa Redonda I
¿Qué podemos hacer para avanzar? La perspectiva de gestores y autoridades sanitarias

Moderadores:
D. Álvaro Hidalgo Vega
Profesor Titular de Fundamentos del Análisis Económico
Universidad de Castilla-La Mancha

D. José Luis Poveda Andrés
Jefe de Servicio de Farmacia Hospitalaria
Hospital Universitario La Fe de Valencia

Participantes:
D. Antonio Alarco
Portavoz de Sanidad del Grupo Popular, Senado

D. Francisco Igea
Portavoz de Sanidad de Ciudadanos. Congreso

Dª. Guadalupe Martín
Diputada del PSOE, Secretaria Primera de la Comisión de Sanidad en el Congreso

D.ª María Teresa Marín
Directora General de Planificación, Ordenación e Inspección Sanitaria
Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha

D. Jose María Ruíz
Gerente del Área Integrada de Talavera de la Reina

16:00 h. Mesa Redonda II
¿Qué podemos hacer para avanzar? La perspectiva de los profesionales sanitarios

Moderadores:
D. José Luis Poveda Andrés
D. Álvaro Hidalgo Vega

Participantes:
D. Reyes Abad
Jefe de Servicio de Farmacia Hospitalaria
Hospital Universitario Miguel Servet

D. Iván Álvarez-Twose
Responsable del Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha

D.ª Enma Corraliza
Responsable de la Unidad Técnica de Información sobre Enfermedades Raras
Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha

D. Miguel Ángel Gómez
Unidad de Hipertensión Pulmonar
Hospital Universitario 12 de octubre

D.ª Ana Ramírez
Unidad de HAP
Hospital Clinic de Barcelona

Día 6 de julio

10:00 h. Mesa Redonda III:

¿Qué podemos hacer para avanzar? La perspectiva de los pacientes

Moderador:
D. Ramón Ferrer
Director de AulaMyC

Participantes:
D.ª María Jesús Martínez
Co-cordinadora de la Red de Personas Expertas y Profesionales de Educación para la Salud y Escuelas de Pacientes
Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha

D. José Luis Plaza
Junta directiva
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

D.ª Laura Ranz
Gestión
Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar

D.ª María Rodríguez
Presidenta
Organización de Hipertensión Pulmonar España

11:45 h. El Proyecto HU-CI: un caso de éxito
D. Gabriel Heras
Médico Intensivista
Fundador Proyecto Humanizando las Unidades de Cuidados Intensivos

13:00 h.  Lectura de conclusiones
D. Álvaro Hidalgo
D. José Luis Poveda

13:30 h. Acto de clausura  del curso

D.ª Fátima Guadamillas Gómez
Vicerrectora de Docencia y Relaciones Internacionales de la UCLM

D. José Luis Poveda Andrés
Jefe de Servicio de Farmacia Hospitalaria
Hospital Universitario La Fe de Valencia

D.ª María Eugenia González
Goverment Affairs Director
Actelion

Organiza:
Universidad de Castilla-La Mancha

Colaboran:
. AulaMyC
. Actelion

Descargar programa 19. Humanizando las Enfermedades Raras

Detalles

Comienza:
5 julio
Finaliza:
6 julio
Evento Categorías:
,

Lugar

Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales. Toledo
Campus Casco Antiguo
Toledo, 45002 España
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